Face à l’ampleur de la crise sanitaire, le ministère de la Santé a pris un arrêté pour autoriser le transfert de nouvelles données personnelles à la plate-forme nationale des données de santé, le Health Data Hub, pour les besoins de “gestion de l’urgence sanitaire et de l’amélioration des connaissances sur le virus Covid-19”.

C’est tout un éventail de nouvelles données que s’offre le Health Data Hub, la plate-forme nationale des données de santé. Par un arrêté publié au Journal officiel du 22 avril, le ministère de la Santé est autorisé à “brancher de nouveaux tuyaux” pour alimenter la plate-forme de nouvelles données personnelles, relatives à l’épidémie de coronavirus.

Aussi les données de pharmacie, des urgences, du Samu ou encore des laboratoires de ville pourront-elle être transférées à la plate-forme, notamment pour l’enrichir d’informations précieuses sur les hospitalisations, les résultats d’examens biologiques, ou encore l’activité et la consommation de soins dans les établissements médico-sociaux, comme les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). L’arrêté précise que ces raccordements doivent être réalisés “aux seules fins de faciliter l’utilisation des données de santé pour les besoins de la gestion de l’urgence sanitaire et de l’amélioration des connaissances sur le virus Covid-19”.

Données issues des tests de dépistage

De même, la plate-forme pourra être enrichie des données de prise en charge en ville, “telles que des diagnostics ou des données déclaratives de symptômes issues d’applications mobiles de santé et d’outils de télésuivi, télésurveillance ou télémédecine”. Le texte officialise donc l’appariement de données sur lequel planchaient déjà depuis plusieurs semaines les services du ministère de la Santé. Ils se sont notamment efforcés de rendre les données de santé liées à l’épidémie plus facilement réutilisables, en particulier pour celles issues des tests de dépistage du Covid-19.

Un cadre de cohérence a été créé pour que tous les tests réalisés génèrent des données partageant un langage commun, pour qu’elles soient justement partageables et exploitables sur le Health Data Hub. C’est également pour approvisonner la plate-forme en données précieuses sur l’épidémie que le gouvernement a lancé une version officielle du formulaire d’orientation Maladiecoronavirus.fr.

Comme l’expliquait le responsable d’Etalab, Perica Sucevic, l’application créée par son service, en collaboration avec l’incubateur de la direction interministérielle du numérique de l’État, l’Agence du numérique de la sécurité civile, la délégation du numérique en santé et le service d’information du gouvernement, a l’avantage d’anonymiser les données qu’elle collecte, et donc de pouvoir les partager pour nourrir la recherche. 

Apports encore limités

Créé fin 2019 pour succéder à l’Institut national des données de santé, le Health Data Hub a vocation à réunir le plus grand nombre de jeux de données de santé afin d’en faciliter l’accès et surtout l’exploitation à des fins de recherche ou de développement de services. Les plans d’un tel projet ont été dessinés par le rapport de Cédric Villani sur l’intelligence artificielle, remis en mars 2018.

Afin de lever les freins techniques et procéduraux à l’accessibilité des données, le député proposait alors de “créer une plate-forme d’accès et de mutualisation des données pertinentes pour la recherche et l’innovation en santé (regroupant dans un premier temps les données médico-administratives, puis les données génomiques, cliniques, hospitalières…), ayant vocation à se substituer à terme au socle du Système national des données de santé”. C’est ce qui a été fait le 1^er décembre 2019 avec la création du Health Data Hub. Mais les apports de données restent aujourd’hui limités, et se font notamment par le biais d’appels à projets expérimentaux. 

Par Emile Marzolf